Depuis quelques années, La Fédération de la Manche des Clubs de Retraités est venue en aide à des associations d’enfants malades : Les Yeux de Cloé, Le Sourire de Juliette, l’association LOLA.
Cette année, la Fédération a choisi d'apporter son soutien à Jade.
À la naissance, Jade présente de multiples troubles : raideur de la nuque, luxation des hanches, strabisme, fatigue musculaire… Mais malgré des mois d’examens, aucune réponse. C’est seulement en mars 2025, après des infections respiratoires répétées, que le diagnostic est posé : myotonie de Schwartz-Jampel, une maladie ultra rare.
Le choc du diagnostic laisse rapidement place à une nouvelle perspective. Depuis juin 2025, elle bénéficie d’un traitement qui lui redonne de la mobilité. Jade commence à marcher seule et elle a fait sa rentrée en maternelle avec l’aide d’une AESH.
Pour sa maman, le soutien de l’AFM-Téléthon a été déterminant.
Signature de la convention avec la maman Caroline Ferrer
